美國名流圈近日興起「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge），參與者要將裝滿冰與冰水的水桶往頭上倒，將戰績與過程錄下並上網分享，再點名另外三個人接受同樣挑戰。被點名者，可以作出是要在24小時內接受「冰桶挑戰」，或者捐款100美元給美國漸凍人協會（ALS Association）的選擇。當然，多數名流在選擇挑戰「冰桶」之餘，仍然同時解囊捐款。

 

整起活動在全球媒體與社交網站引爆熱烈討論，包含臉書創辦人祖克柏（Mark Zuckerberg）、微軟創辦人比爾蓋茲（Bill Gates）、蘋果執行長庫克（Tim Cook）、亞馬遜創辦人貝佐斯（Jeff Bazos）等人皆共襄盛舉，比財力也比創意，可說是為近年來國際慈善活動創下新紀錄。此舉隨著西方的傳播也直達台灣，無論是台北市長參選人連勝文、柯文哲，或者國發會主委管中閔皆未缺席，一時之間，眾人放下平時的嚴肅拘謹，在鏡頭前嘻笑做樂，直呼夏天淋冰桶「非常涼快」。
 

 比爾蓋茲濕了，全球媒體也都跟著一同「濕了」。（圖片來源：Business Insider）

 

「痛苦」再現的失真
 

其實，用「潑冰水」作為慈善活動募款的手法，不只是吸睛，背後還有一個理想的假定，那就是藉由參與者自身肉體的「痛苦」來逼近、體驗慈善對象的感受，讓施予者能「感同身受」，從而，為慈善者不再只是灑錢，而能達到真正的人同此心。在台灣，更廣為人所知的概念構想就類似於世界展望會在全球推廣多年的「飢餓30」活動，透過參與者「聚在一起共餓30小時」，來「體驗」世界另一角落缺乏食物與資源的處境。
 

然而，我們首先必須對此提出的質疑便是，當慈善者所體驗到的「痛苦」，已然成為一種象徵化了的修辭時，它同慈善對象真正的「痛苦」處境究竟還有沒有分毫關係？
 

這裡倒不是要講究，「漸凍症」其實是「神經退行性疾病」，俗名「漸凍」是取其「凍結、難以活動」之喻意，並非「冰涼」的意思；而是，就拿「飢餓」來說，「飢餓」雖是身體在缺乏進食的情況下所表現出來的生理反應，然而，集體的「飢餓」作為一種現象，意義卻遠非如此單薄。舉例而言，「飢餓30」最早也最重要的援助對象，諸如蘇丹、莫桑比克等貧窮非洲國家，這些國家的貧窮與飢餓，與早於一世紀前的帝國殖民、新舊帝國交替，以及直至今日仍持續淪為帝國附庸的角色，是脫不了關係的。在此，「飢餓」痛苦的象徵，除了是身體的飢餓，還應包含造成那特定區域與特定人民身體飢餓現象的國際政治與分配正義的問題。這是「飢餓」的「痛苦」背後的脈絡。
 

人道主義的解釋力不足恰好就在於，為何平平「都是人」，卻總是我會餓，而你不會餓，而你還得要藉由「體驗我」才能習得餓的感知？當然，慈善畢竟從來只是作為資本主義下分配不均的填補，而不可能根本改變社會分配模式。在強與弱、施與受，兩端相對位置與關係大體上皆不變動的前提下，進行分配的微量調整，終究是強者恆強、弱者恆弱。然而，我們在此更要專注提出的質疑是，「痛苦」究竟如何經過慈善者的「體驗」而被再現還原的倫理問題：「體驗」的倫理問題就發生在，藉由「痛苦」的再現跟複製，抹除了造成「痛苦」的脈絡，最終造成了經驗的失真，彷彿慈善對象的「飢餓」，就只是個別身體的生理現象，而慈善活動則揮舞著普遍的「我是人，我會餓」之人道主義精神大旗，大方且毫不吝嗇地對弱者予以援助。

 

漸凍人與孤兒藥
 

當「冰桶挑戰」宣稱要「體驗」漸凍人等罕見疾病之苦時，我們首先想到的，也同樣為痛苦的再現是否失真的問題。漸凍人醫療資源的困境現實，最開始的問題起點，其實是因為任何一種罕見疾病都由於患病者少，而難以單獨支撐起藥物市場的供需，它的藥物也因此被稱作「孤兒藥」，藥廠與生技公司因為病患人數較少，缺乏投資研發與生產獲利之誘因，最後導致了技術的停滯以及病患資源取得的困難。
 

這裡所碰上的，就是一個一翻兩瞪眼的歧路：「醫療」究竟是為了照顧人，或者圖利人為目的的存在？而很顯然地，當全球的醫療與醫藥技術發展，在資本主義社會中還主要被掌握在以藥廠利益為主導的勢力時，各國政府對於這項現實的修正，頂多也只能是對藥廠提供各種投資獎勵、免稅條款，如美國在1983年訂定的《孤兒藥品法》（Orphan Drug Act），或者台灣2000年的《罕見疾病防治及藥物法》相關規定，對「孤兒藥」進行認定，繼而提供無論是減免藥廠稅金、上市規費減免、實施補貼，甚至保證投資藥廠「市場獨佔」的產業權益等，目的皆為保證獲利以刺激投資誘因。個別政府的作為是否有具體成效，當然得視各國在國際分工位置上的狀況與財務實力而有所不同，但就全球來看，「孤兒藥」實已經成為晚近20年來，在藥品銷售市場中日益龐大的新興生財管道。
 

根據醫療領域市調公司EvaluatePharma的研究[1]，全球孤兒藥的市場份額持續攀高，從2004年的28萬億美元，一路爬升至2013年的90萬億美元，預估更將在2018年達到127萬億美元的數字。
 

1998-2018年全球孤兒藥市場統計與預估

 

 藍色為孤兒藥銷售額、紅色為孤兒藥佔整體處方藥市場比例。根據這份報告，2012-2018年孤兒藥佔整體處方藥市場比例將提昇7.4%。（EvaluatePharma）
 

並且，另一份研究也顯示，在這樣鉅幅的市場成長下，有條件進場獲利的仍舊是諸如輝瑞（Pfizer）、諾華（Novartis）等大型藥廠[2]，在各國政府保證的市場獨佔，如美國7年、歐洲10年、日本10年、台灣10年...的前提下，「孤兒藥」成為跨國藥廠刀俎下的魚肉，但政府的獎助優惠卻不表示能帶動反映在藥價的下跌與容易取得，亦即，政府的政策推動了技術的發展演進，但這技術終究不是服務於人而是服務於資本。根據中國醫藥技術經濟網一篇名為〈價格壟斷──「孤兒藥」致富戰略〉一文，即清楚顯示「孤兒藥」之所以能夠獲得龐大利潤，是因（一）病人缺乏其它選擇；（二）孤兒藥定價規範較其它藥品寬鬆；（三）造價與研發成本高；（四）專利保護期長、缺乏競爭；並指「藥價高是法案政策和壟斷導致的」。
 

換句話說，「漸凍人」的「痛苦」同樣有其脈絡。「痛苦」除了是疾病本身所帶來的生理機能上的衰退外，種種現實背後所凸顯的，仍然是一個最基本且簡單的問題──醫療的目的，究竟是照顧普羅人民需求的公共服務，或者跨國資本家投資謀利的標的。正是這目的的扭曲，才導致了有需求者得不到他的所需。因而，當我們看見全球媒體一股腦地推崇「冰桶挑戰」的慈善偉業，而代表全球頂尖1%的資本家首富一一名列其中，共同分享「冰桶」並聲稱要藉此「體驗」病患的「痛苦」經驗時，這個「痛苦」的再現，同樣是被抹去了背後各種盤根錯節的社會的─結構的脈絡，而還原成僅只是一個生命個體的偶然不幸患病。
 

當然，無需意外，「冰桶挑戰」慈善活動中所能體驗到的「痛苦」，向來都必須是、也只能是失真的。因為，資本家之所以如此興致高昂地樂於投入這類慈善，絕非只是圖謀在物質與經濟層次上，慈善往往能獲得高額稅金減免；更為重要的是，在文化與象徵層次上，藉由這樣的「痛苦」的再現與扭曲為失真的過程，他們才得以更為全面地掩蓋自己其實也共謀在那個使人「痛苦」的社會壓迫結構當中的事實。

 

【註釋】

[1] "Orphan Drug Report 2013, EvaluatePharma".[back]

[2] "Orphan drug: Development trends and strategies", Journal of Pharmacy And Bioallied Sciences, Oct-Dec 2010, 290-299.[back]